Η αιμορροφιλία δεν είναι... χρόνια πάθηση για το υπουργείο Υγείας και γι' αυτό το λόγο η συγκεκριμένη εκ γενετής και δια βίου πάθηση δεν συμπεριλαμβάνεται στα χρόνια νοσήματα, με αποτέλεσμα οι περίπου 900 Έλληνες με αιμορροφιλία να ταλαιπωρούνται από γραφειοκρατικά προβλήματα.
Αυτό καταγγέλλει ο κ. Παναγιώτης Καρκάνης, Πρόεδρος του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας αύριο 17 Απριλίου.
Σήμερα, τα άτομα με αιμορροφιλία μπορούν να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή αρκεί να έχουν πρόσβαση στην κατάλληλη θεραπεία. Η έγκαιρη διάγνωση, η ενημέρωση, αλλά κυρίως η πρόσβαση στη θεραπεία είναι καθοριστικής σημασίας για την ποιότητα ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία», δηλώνει ο κ. Παναγιώτης Καρκάνης, Πρόεδρος του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών.
Είναι χαρακτηριστική η πρόσφατη περίπτωση άνεργου αιμορροφιλικού ο οποίος χρειάστηκε θεραπεία με αντιαιμορροφιλικούς παράγοντες και νοσηλεία σε νοσοκομείο. Λίγο καιρό αργότερα έλαβε ειδοποίηση από την εφορία για οφειλή ύψους 20.000 ευρώ για τη θεραπεία του!
Τα άτομα με αιμορροφιλία εξυπηρετούνται από τρία κέντρα ενηλίκων (Λαϊκό, Ιπποκράτειο Αθηνών και Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης) και δύο παίδων (Παίδων Αγία Σοφία στην Αθήνα και Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης). Το Κέντρο Αιμοδοσίας του Γενικού Λαϊκού Νοσοκομείου Αθηνών αποτελεί και το Εθνικό Κέντρο Αναφοράς Αιμορραγικών Διαθέσεων.
Το κάθε άτομο με αιμορροφιλία μπορεί να εξυπηρετείται από τα προαναφερόμενα κέντρα, ανάλογα με το ποιο το εξυπηρετεί καλύτερα από χιλιομετρικής άποψης.
Το γεγονός αυτό μπορεί να δημιουργεί προβλήματα στη θεραπεία ορισμένων ασθενών που βρίσκονται σε απομακρυσμένες περιοχές της χώρας ή σε νησιά.
Η θεραπεία καλύπτεται για τους ασφαλισμένους ασθενείς, αλλά όχι και για τους ανασφάλιστους, οι οποίοι δεν έχουν καμία πρόσβαση στη θεραπεία, ειδικά εκείνοι με ελαφριά μορφή αιμορροφιλίας για την οποία δεν προβλέπεται καταβολή επιδόματος
